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  • Ana Vogado

Ministro da Saúde assina portaria que libera distribuição de Spinraza pelo SUS


Ontem (24), em reunião da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) no Plenário do Senado, o Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou portaria que incorpora o medicamento nusinersena (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é indicado para pacientes com amiotrofia muscular espinhal (AME) – doença rara que compromete o funcionamento de músculos e órgãos – e passará a ser distribuído gratuitamente.


O medicamento será comprado na modalidade compartilhamento de risco, em que o governo só paga pelo remédio se houver melhora no quadro do paciente. O Spinraza é o primeiro medicamento a ser incluído no SUS por essa modalidade, utilizada em países como Itália e Canadá.


O monitoramento será feito em parceria com centros de referência em tratamento de doenças raras. Os critérios incluem o aumento da expectativa de vida, a redução do uso de aparelhos de ventilação e a melhoria na função motora e na qualidade de vida.


A amiotrofia muscular espinhal é uma doença genética que provoca fraqueza muscular progressiva e interfere na capacidade do paciente de caminhar, comer e respirar. Existem vários tipos de AME, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade do paciente. O tratamento com o Spinraza proporciona uma qualidade de vida melhor aos pacientes, além de diminuir as dores causadas pela doença, que é degenerativa e não tem cura.


O ministro esteve no Senado no mês passado para audiência pública destinada a ouvir depoimentos de pacientes que necessitam do remédio para sobreviver. Cada frasco do Spinraza pode chegar a custar R$ 200 mil. Desde 2017, decisões judiciais têm determinado que o ministério custeie o medicamento, totalizando 106 pacientes atendidos pela justiça.


De acordo com o Ministério da Saúde, a previsão é de que o medicamento esteja disponível em até 180 dias nos centros especializados da rede pública.

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